NUEVO SOL.- La lucha de Eyden Alexander Rodríguez Peralta terminó la madrugada de este lunes 20 de julio. El niño, de ocho meses y diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, falleció alrededor de las 12:00 de la madrugada tras permanecer ingresado durante varias semanas en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón.
Sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.
Hace apenas unos días, Jenifer Peralta, madre del niño, hablaba con ilusión sobre el medicamento que podría ralentizar el avance de la enfermedad de su hijo. Una semana después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, Eyden falleció sin haber recibido el tratamiento.
"Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él", expresó su madre.
Una esperanza que no llegó a tiempo
La incorporación de Evrysdi al catálogo del Programa de Medicamentos de Alto Costo representó una esperanza para decenas de familias dominicanas que enfrentan la atrofia muscular espinal, una enfermedad genética poco frecuente que debilita progresivamente los músculos del cuerpo y compromete funciones esenciales como la respiración y la alimentación.
Entre esos niños se encuentra Dayron Almonte quien si ha recibido el tratamiento y se mantiene estable y cuyo caso logró alcanzar un interés mediático importante, debido a la disputa legal contra el Ministerio de Salud Pública.
El caso de Eyden vuelve a centrar la atención en los tiempos de respuesta para pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, cuyos tratamientos suelen resultar determinantes mientras la enfermedad continúa avanzando.
En ese sentido, al ser consultada por Listín Diario sobre si el Programa de Medicamentos de Alto Costo llegó a comunicarse para entregarle el medicamento, Jenifer respondió con una sola palabra. "Nunca", sentenció.
Una historia que deja preguntas
Su caso deja abierta la interrogante sobre cuánto tiempo transcurre entre la incorporación de un medicamento al Programa de Alto Costo, la aprobación de un paciente y la entrega efectiva del tratamiento.
Para Jenifer Peralta, sin embargo, esas respuestas ya no cambiarán el desenlace. El tratamiento que esperaba para su hijo nunca llegó y la llamada que aguardó durante semanas tampoco.
"Mi bebé me dejó el alma destrozada”, lamentó.
